социальные миссии

Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки»

1

 

Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» – единственная в России некоммерческая организация, оказывающая всестороннюю и системную помощь людям, страдающим буллезным эпидермолизом.

 

Буллезный эпидермолиз (БЭ) – редкое генетическое заболевание, характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и ее чувствительностью к незначительной механической травме. Больных БЭ называют «бабочками», сравнивая их хрупкую и ранимую кожу с крылом бабочки. Любое неосторожное прикосновение может оставить раны, которые потом плохо заживают.

 

Заболевание встречается у одного на 50-100 тыс. родившихся. Статистики по России нет. По неподтвержденным данным, в стране проживает 2-2,5 тыс. больных. Буллезный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. Но как доказала мировая медицина, вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить больного от страданий и существенно улучшить качество его жизни.

 

2Фонд был создан в 2011 году. На сегодняшний день в фонде зарегистрировано около 300 подопечных.

 

Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным БЭ в России.

 

Фонд оказывает медицинскую, материальную, информационную и психологическую помощь подопечным семьям. Занимается обучением российских врачей, в том числе в лучших клиниках и центрах Европы, издает медицинскую литературу о буллезном эпидермолизе, а также активно взаимодействует с фармацевтическими компаниями по подбору и анализу медикаментов для больных БЭ.

 

В фонде работает медицинская команда, которая оказывает помощь подопечным, а также обучает региональных врачей. Патронажная медслужба фонда выезжает к подопечным по всей России, чтобы проверить состояние ребенка и скорректировать лечение.

 

В январе 2015 года фонд запустил в работу первое и пока единственное в России отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей. В данном отделении подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование у специалистов разных профилей и необходимое лечение.

 

3Фонд полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым детей-бабочек, от которых отказались родители. И ищет им приемных родителей.

 

Фонд ведет работу над тем, чтобы появилась государственная программа по обеспечению больных БЭ медикаментами. Почти все препараты, необходимые больным БЭ, импортного производства и очень дорого стоят. В среднем уход за ребенком-бабочкой требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания. На данный момент в некоторых регионах России семьи получают помощь от регионального правительства в виде медикаментов. Необходимо, чтобы такая помощь оказывалась на общегосударственном уровне.

 

Попечители фонда – народная артистка России Ксения Раппопорт, российский актер театра и кино Данила Козловский, продюсер и солистка группы «ФРУКТЫ» Саша Даль.

Руководитель фонда Алена Куратова.

 

Сайт: www.deti-bela.ru
Тел: +7 (495) 504 58 94
E-mail: info@deti-bela.ru